Forum radioterapii (skansen) Strona Gwna Forum radioterapii (skansen)
Forum zawieszone ze wzglêdu na brak zainteresowania.
Je¶li kto¶ ma ochotê je reanimowaæ forum, proszê pisaæ na:
forum (at) ws.aplus.pl


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UytkownicyUytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Nastpny temat
O co chorzy najczê¶ciej pytaj±
Autor Wiadomo
macki

Doczy: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysany: Wto Gru 05, 2006 1:41 am   O co chorzy najczê¶ciej pytaj±

Zrobili¶my ankietê w¶ród techników, o co chorzy ich najczê¶ciej pytaj±. Wyniki mniej wiêcej takie:

1) co to jest rtp, jak d³ugo bêdzie trwa³o, co to jest symulacja, jak siê przygotowaæ, ile frakcji pozosta³o
2) higiena cia³a i okolicy napromienaniej, zmywanie rysunków, tatua¿y, golenie siê
3) zmiana sposobu od¿ywania, dieta
4) kosmetyki, pielêgnacja skóry, kontakt ze s³oñcem
5) kontakt z dzieæmi
6) samopoczucie, os³abienie, efekty uboczne
7) czy mo¿na piæ alkohol (!)
8) czy to boli (pytanie na modelarni i symulatorze)
9) co mam robiæ dalej (kwestia organizacji)

Mo¿e kogo¶ zainteresuje, zainspiruje - na tej podstawie chcieliby¶my zrobiæ informator dla chorych, np cos w stylu:
http://www.christie.nhs.u...ets/default.htm
bo aktualny informator jest bardzo skromny i nieaktualny.
 
     
alexandra 

Wiek: 37
Doczya: 20 Cze 2006
Posty: 22
Skd: ¶l±sk
Wysany: Sro Gru 13, 2006 11:51 pm   

jak wy¿ej + sk±d "leci" to promieniowanie, po co s± te rzeczy (os³ony, kliny);
co ja mam w ¶rodku i czy radioterapia pomo¿e (uw¿ma, ¿e to powinni wiedzieæ po wizycie u lekarza, poza tym nam nie wolnoo tym mówiæ)
 
     
macki

Doczy: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysany: Czw Gru 14, 2006 12:09 am   

alexandra napisa/a:
jak wy¿ej + sk±d "leci" to promieniowanie, po co s± te rzeczy (os³ony, kliny);
co ja mam w ¶rodku i czy radioterapia pomo¿e (uw¿ma, ¿e to powinni wiedzieæ po wizycie u lekarza, poza tym nam nie wolnoo tym mówiæ)


No w³a¶nie, powiedz czy macie "uprawienia" co mo¿ecie i jak powiedzieæ? Czy macie sensowny informator? Czy jest zgoda miêdzy lekarzami np co myæ?

Bardzo interesuje mnie ten temat, poniewa¿ próbujemy/chcieliby¶my zmieniæ organizacjê pracy i informowanie chorych:
- dobry informator ogólny + dla lokalizacji, odpowiedzi na najczêsciej zadawane pytania
- strona WWW z tymi informacjami + prezentacja o¶rodka - co siê dzieje na jakim etapie i po co
- ustalenie standardu np higieny chocia¿by dla danej lokalizacji miêdzy lekarzami
- przeszkolenie techników co i jak mog± mówiæ (¿eby z pytaniem czy mogê umyc nogi nie odsy³ali do lekarza, ale z pytaniem o leki itp - ju¿ tak)
- je¶li siê uda: wycieczka po zak³adzie - oprowadzanie nowych chorych z informowaniem co gdzie ich czeka i po co - mamy kilku techników, których mo¿na by wykorzystaæ w tym celu (np odsuniêci od promieniowania - ci±¿a, problemy zdrowotne)

Pomys³y takie przysz³y mi do g³owy po Estro 2006 w Lipsku oraz przy pomaganiu przy symulacjach IMRT u nas: mia³em czas odprowadzaæ chor± sym-mod-sym-CT i mog³em przy okazji wyja¶niæ co siê dzieje - wystarczy 5 minut drogi miêdzy jednym a drugim aparatem, ¿eby powiedzieæ dlaczego kilka razy na symulatorze, co siê tam dzieje, po co jest maska (chora my¶lala, ¿e to os³ona na zdrowe narz±dy), wyt³umaczenie jak ma siê zachowywaæ i dlaczego jest to wa¿ne, kiedy mo¿na zmyæ znaczniki itp itd.

Nawet ciê¿ko uwierzyæ jak bardzo nie rozumiej± co siê dzieje ludzie nawet inteligentni i "w miarê" zdrowi i silni. np kobieta która w trakcie napromieniania usiad³a na stole ¿eby obejrzeæ os³onê ind albo mê¿czyzna, który poprawia³ sie jak "nie cyka³o" i by³ z siebie dumny, ¿e wie kiedy "leci" promieniowanie (trochê trwa³o zanim doszli¶my dlaczego portale ze wszystkim pól oprócz ostatniego by³y w normie)

To by by³o na tyle: zachêcam kto mo¿e do przedstawienia te¿ pytañ, z jakimi siê najczê¶ciej spotyka, choæ zdajê sobie sprawê, ¿e z powodu braku wspó³pracy miêdzy o¶rodkami i ró¿nych tam zawi¶ci nie do zrealizowania jest stworzenie ogólnopolskiego informatora/strony WWW po prostu dla chorych leczonych teleradioterapi±.
 
     
alexandra 

Wiek: 37
Doczya: 20 Cze 2006
Posty: 22
Skd: ¶l±sk
Wysany: Nie Gru 17, 2006 2:00 pm   

Szczerze mówi±c szef czy kierwonik nigdy nie mówili nic na ten temat. Nikt mi w zasadzie nie zabroni³ informowaæ pacjentów o ich stanie zdrowia, ale nie robiê tego i nie bêdê robiæ bo nie jestem lekarzem, nie jestem do tego upowa¿niona, nie posiadam wyników badañ, mam tylko kartê gdzie jst napisane: radyklane/paliatywne, jednostka chorobowa i obszar - to oczywi¶cie zbyt ma³o, by móc udzielaæ informacji. Kiedy¶ pacjnt zapyta³ mnie co to znaczy paliatwyne - odes³a³am go do lekarza. Co robiæ w takich sytuacjach? Mam powiedzieæ definicjê radioterpii paliatwynej? To raczej nie najlepszy pomys³. Przde wszystkim, z tego powodu, i¿ ci±gnie za sob± inne pytania na które odpwied¼ zna lekarz.
Chocia¿ z informacjami od tych ostanich bywa ró¿nie. Ja wiem, pacjenci czasem ciê¿ko jarz±, boj± siê zapytaæ itp ale gduy po symulacji pacjent przychodzi na radioterpiê, a po jej zakoñczeniu pyta czy to by³o te usg to rêce mi opadaj±. T³umaczê to, co ju¿ powinno byæ dawno wyja¶nione.

Dobry pomys³ z informatorem, z tym ¿e nie ka¿dy posiada dostêp do internetu. Uwa¿am, ¿e ka¿demu pacjentowi poza dok³adym t³umaczeniem nal¿a³oby wrêczaæ broszury zawieeraj±ce podstawowe inforamcje: jak wygl±da lecznie, co to jest symulacja, radioterpia itd. Co wiêcej powinny byæ podzeilone kategoriami dla danych chorób, ¿eby pacjent choruj±cy na raka mózgu wiedzia³ ¿e bêd± mu robiæ maskê i jak to zrobi±. Swego czasu firma farmaceutyczna zostawi³a u nas ksi±¿eczki na temat nowotworu piersi, znikne³y expresowo i wzbudzi³y du¿e zainteresowanie. Takie proste ale pewno dla naszych szpitali bêdzie zbyt skomlikowane...
 
     
alexandra 

Wiek: 37
Doczya: 20 Cze 2006
Posty: 22
Skd: ¶l±sk
Wysany: Nie Gru 17, 2006 2:12 pm   

A je¶li chodzi o dietê, mycie napromienanych obszarów to mamy kartki na temat diety dla pacjentów napromienianych w obszarze jamy brzusznej i to wszystko.
Z myciem by³o tak. Odk±d pracujê, nie wono by³o w trackie i 2 tyg po. I te inforamcje przekazuj± lekarze, technicy na symulatorze i my-tech. na akceleratorach. Ale pewnego dnia na tablicy ukaz³a siê inforamcja, ¿e wszyscy pacjentci maj± siê myæ. I tyle, bez ¿adnego uzasdnienia, od tak. Mo¿e by³o to zwi±zane z upa³ami i gro¼b± zaka¿enia czy co¶, nie wiem. Po zapytnaiu kierwonika kaza³ odsy³ac pac. do pielêgniaki, która ocenia wygl±d skóry i zaleca co dalej.
Ogólnie istnieje taka zasada, i¿ w przypadku jakichkolwiek w±tpliwo¶ci czy niezgodno¶ci wzywamy fizyka i/lub lekarza.
 
     
Janusz H. 
Site Admin

Doczy: 25 Lis 2005
Posty: 238
Skd: Heidelberg
Wysany: Wto Sty 09, 2007 10:08 am   Re: O co chorzy najczê¶ciej pytaj±

macki napisa/a:
Zrobili¶my ankietê w¶ród techników, o co chorzy ich najczê¶ciej pytaj±. /.../
Mo¿e kogo¶ zainteresuje, zainspiruje - na tej podstawie chcieliby¶my zrobiæ informator dla chorych /.../

Czyta³em Twój post na forum Onko Kids (inicjatywa bardzo mi siê podoba) i nasunê³o mi to pewn± uwagê. My¶lê, ¿e taki informator (ale i informacje na stronie www - byæ mo¿e warto zrobiæ te¿ elektroniczn± wersjê?) powinien zawieraæ sporo ilustracji i zdjêæ. Podejrzewam, ¿e czytaj±c/s³uchaj±c wielu z oczywistych dla nas nazw/terminów, pacjentowi mo¿e byæ trudno wyobraziæ sobie z czym tak naprawdê siê zetknie. Nie zna sposobu u³o¿enia (czy procesu uk³adania) na stole terapeutycznym, zak³adania maski, nie mówi±c nawet o skali/rozmiarach urz±dzeñ, akcesoriów i pomieszczeñ etc. Mo¿e on o tym przeczytaæ, ale wydaje mi siê, ¿e w znacznej czê¶ci bêdzie to dla niego bardzo obce. Wydaje mi siê, ¿e du¿o ³atwiej do wyobra¼ni przemawiaj± zdjêcia i ilustracje (czy filmy w przypadku wersji elektronicznej). Oczywi¶cie tekst ca³y czas taki, jakim go sobie wyobra¿asz/planujesz, doda³bym jednak jak najwiêcej obrazków pogl±dowych.
 
     
alexandra 

Wiek: 37
Doczya: 20 Cze 2006
Posty: 22
Skd: ¶l±sk
Wysany: Wto Sty 16, 2007 5:27 pm   

Te¿ tak my¶lê! Ze swej strony mogê do³o¿yæ zdjêcie os³on, klinów, gantry. ¦wietnie to napisa³e¶ na onko kids. Brawo!
 
     
macki

Doczy: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysany: Wto Sty 16, 2007 10:05 pm   

jak mozesz to wrzuc te zdjecia - juz kilka dodalem, ale np oslon nie mam. zreszta dalem zdjecia nie polskie, bo nie mialem z naszych osrodkow. Najlepiej jakby dal ktos z Wawelskiej, bo pewnie tam najczesciej uczestnicy tego forum bywaja
 
     
Janusz H. 
Site Admin

Doczy: 25 Lis 2005
Posty: 238
Skd: Heidelberg
Wysany: Wto Sty 16, 2007 11:35 pm   

Zdjêcia os³on (i sporo innych ciekawych fotografii) znajdziesz te¿ na stronie Suleya:
http://www.magicienne.com/suley/html/update_4.html
http://www.magicienne.com...roat_guard.html

A mo¿e dla m³odych pacjentów bêdziecie wydawaæ certyfikaty doskona³o¶ci? :wink:



P.S. (trochê poza tematem, ale akurat zwróci³o moj± uwagê)
Co tu uk³adaj±? Je¶li po prostu film, to dlaczego (skoro jest portal)?
Zafrapowa³o mnie, ale mo¿e odpowied¼ jest prosta, a ja ju¿ nie kontaktujê o tej porze...
 
     
erleusortok 
Site Admin


Wiek: 41
Doczy: 29 Lis 2005
Posty: 124
Skd: Centrum Onkologii Warszawa
Wysany: Sro Sty 17, 2007 9:55 am   

Informator dla pacjentów, uwaga bardzo przyziemna: du¿e litery - coby przeciêtna osoba w podesz³ym wieku te¿ by³a w stanie przeczytaæ...
 
     
macki

Doczy: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysany: Sro Sty 17, 2007 10:05 am   

- co tu uk³adaj±? - chc± zrobiæ zdjêcie w wi±zce wej¶ciowej np do dozymetrii?
albo im siê portal zepsu³ :)
 
     
ziaba 

Doczya: 05 Sty 2007
Posty: 5
Skd: stolica
Wysany: Pi Sty 26, 2007 10:26 am   

Przepraszam ¿e piszê w dwóch miejscach, ale ten temat pewnie obserwuje wiêcej osób... Czy kto¶ z Was podj±³by siê moderowania grupy "Profesjonali¶ci" na forum onkokids? Nawa³em roboty to nie grozi, bo i tak ludzie ma³o tam pisz±, ale nie mo¿na za³o¿yæ grupy jak nie ma moderatora :( A Mi¶ka sie upar³a ¿eby taka grupa by³a, i my¶li ¿e ja j± stworzê zanim ona wróci ze szpitala, wiêc potrzebujê Waszej pomocy :)
 
     
Janusz H. 
Site Admin

Doczy: 25 Lis 2005
Posty: 238
Skd: Heidelberg
Wysany: Sro Mar 07, 2007 3:03 pm   

Macki, wiem, ¿e jest tego sporo, ale znasz tê publikacjê?
Radiation therapy: A guide for people with cancer
Jest tu tak¿e sporo pytañ, jakie mog± (i powinni) zadawaæ pacjenci.
 
     
macki

Doczy: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysany: Sro Mar 07, 2007 3:37 pm   

ciekawe, dzieki
 
     
Wywietl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie moesz pisa nowych tematw
Nie moesz odpowiada w tematach
Nie moesz zmienia swoich postw
Nie moesz usuwa swoich postw
Nie moesz gosowa w ankietach
Nie moesz zacza plikw na tym forum
Moesz ciga zaczniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,22 sekundy. Zapyta do SQL: 11