Forum radioterapii (skansen) Strona Główna Forum radioterapii (skansen)
Forum zawieszone ze względu na brak zainteresowania.
Jeśli ktoś ma ochotę je reanimować forum, proszę pisać na:
forum (at) ws.aplus.pl


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
O co chorzy najczęściej pytają
Autor Wiadomość
macki

Dołączył: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skąd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysłany: Wto Gru 05, 2006 1:41 am   O co chorzy najczęściej pytają

Zrobiliśmy ankietę wśród techników, o co chorzy ich najczęściej pytają. Wyniki mniej więcej takie:

1) co to jest rtp, jak długo będzie trwało, co to jest symulacja, jak się przygotować, ile frakcji pozostało
2) higiena ciała i okolicy napromienaniej, zmywanie rysunków, tatuaży, golenie się
3) zmiana sposobu odżywania, dieta
4) kosmetyki, pielęgnacja skóry, kontakt ze słońcem
5) kontakt z dziećmi
6) samopoczucie, osłabienie, efekty uboczne
7) czy można pić alkohol (!)
8) czy to boli (pytanie na modelarni i symulatorze)
9) co mam robić dalej (kwestia organizacji)

Może kogoś zainteresuje, zainspiruje - na tej podstawie chcielibyśmy zrobić informator dla chorych, np cos w stylu:
http://www.christie.nhs.u...ets/default.htm
bo aktualny informator jest bardzo skromny i nieaktualny.
 
     
alexandra 

Wiek: 33
Dołączyła: 20 Cze 2006
Posty: 22
Skąd: śląsk
Wysłany: Sro Gru 13, 2006 11:51 pm   

jak wyżej + skąd "leci" to promieniowanie, po co są te rzeczy (osłony, kliny);
co ja mam w środku i czy radioterapia pomoże (uwżma, że to powinni wiedzieć po wizycie u lekarza, poza tym nam nie wolnoo tym mówić)
 
     
macki

Dołączył: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skąd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysłany: Czw Gru 14, 2006 12:09 am   

alexandra napisał/a:
jak wyżej + skąd "leci" to promieniowanie, po co są te rzeczy (osłony, kliny);
co ja mam w środku i czy radioterapia pomoże (uwżma, że to powinni wiedzieć po wizycie u lekarza, poza tym nam nie wolnoo tym mówić)


No właśnie, powiedz czy macie "uprawienia" co możecie i jak powiedzieć? Czy macie sensowny informator? Czy jest zgoda między lekarzami np co myć?

Bardzo interesuje mnie ten temat, ponieważ próbujemy/chcielibyśmy zmienić organizację pracy i informowanie chorych:
- dobry informator ogólny + dla lokalizacji, odpowiedzi na najczęsciej zadawane pytania
- strona WWW z tymi informacjami + prezentacja ośrodka - co się dzieje na jakim etapie i po co
- ustalenie standardu np higieny chociażby dla danej lokalizacji między lekarzami
- przeszkolenie techników co i jak mogą mówić (żeby z pytaniem czy mogę umyc nogi nie odsyłali do lekarza, ale z pytaniem o leki itp - już tak)
- jeśli się uda: wycieczka po zakładzie - oprowadzanie nowych chorych z informowaniem co gdzie ich czeka i po co - mamy kilku techników, których można by wykorzystać w tym celu (np odsunięci od promieniowania - ciąża, problemy zdrowotne)

Pomysły takie przyszły mi do głowy po Estro 2006 w Lipsku oraz przy pomaganiu przy symulacjach IMRT u nas: miałem czas odprowadzać chorą sym-mod-sym-CT i mogłem przy okazji wyjaśnić co się dzieje - wystarczy 5 minut drogi między jednym a drugim aparatem, żeby powiedzieć dlaczego kilka razy na symulatorze, co się tam dzieje, po co jest maska (chora myślala, że to osłona na zdrowe narządy), wytłumaczenie jak ma się zachowywać i dlaczego jest to ważne, kiedy można zmyć znaczniki itp itd.

Nawet ciężko uwierzyć jak bardzo nie rozumieją co się dzieje ludzie nawet inteligentni i "w miarę" zdrowi i silni. np kobieta która w trakcie napromieniania usiadła na stole żeby obejrzeć osłonę ind albo mężczyzna, który poprawiał sie jak "nie cykało" i był z siebie dumny, że wie kiedy "leci" promieniowanie (trochę trwało zanim doszliśmy dlaczego portale ze wszystkim pól oprócz ostatniego były w normie)

To by było na tyle: zachęcam kto może do przedstawienia też pytań, z jakimi się najczęściej spotyka, choć zdaję sobie sprawę, że z powodu braku współpracy między ośrodkami i różnych tam zawiści nie do zrealizowania jest stworzenie ogólnopolskiego informatora/strony WWW po prostu dla chorych leczonych teleradioterapią.
 
     
alexandra 

Wiek: 33
Dołączyła: 20 Cze 2006
Posty: 22
Skąd: śląsk
Wysłany: Nie Gru 17, 2006 2:00 pm   

Szczerze mówiąc szef czy kierwonik nigdy nie mówili nic na ten temat. Nikt mi w zasadzie nie zabronił informować pacjentów o ich stanie zdrowia, ale nie robię tego i nie będę robić bo nie jestem lekarzem, nie jestem do tego upoważniona, nie posiadam wyników badań, mam tylko kartę gdzie jst napisane: radyklane/paliatywne, jednostka chorobowa i obszar - to oczywiście zbyt mało, by móc udzielać informacji. Kiedyś pacjnt zapytał mnie co to znaczy paliatwyne - odesłałam go do lekarza. Co robić w takich sytuacjach? Mam powiedzieć definicję radioterpii paliatwynej? To raczej nie najlepszy pomysł. Przde wszystkim, z tego powodu, iż ciągnie za sobą inne pytania na które odpwiedź zna lekarz.
Chociaż z informacjami od tych ostanich bywa różnie. Ja wiem, pacjenci czasem ciężko jarzą, boją się zapytać itp ale gduy po symulacji pacjent przychodzi na radioterpię, a po jej zakończeniu pyta czy to było te usg to ręce mi opadają. Tłumaczę to, co już powinno być dawno wyjaśnione.

Dobry pomysł z informatorem, z tym że nie każdy posiada dostęp do internetu. Uważam, że każdemu pacjentowi poza dokładym tłumaczeniem nalżałoby wręczać broszury zawieerające podstawowe inforamcje: jak wygląda lecznie, co to jest symulacja, radioterpia itd. Co więcej powinny być podzeilone kategoriami dla danych chorób, żeby pacjent chorujący na raka mózgu wiedział że będą mu robić maskę i jak to zrobią. Swego czasu firma farmaceutyczna zostawiła u nas książeczki na temat nowotworu piersi, znikneły expresowo i wzbudziły duże zainteresowanie. Takie proste ale pewno dla naszych szpitali będzie zbyt skomlikowane...
 
     
alexandra 

Wiek: 33
Dołączyła: 20 Cze 2006
Posty: 22
Skąd: śląsk
Wysłany: Nie Gru 17, 2006 2:12 pm   

A jeśli chodzi o dietę, mycie napromienanych obszarów to mamy kartki na temat diety dla pacjentów napromienianych w obszarze jamy brzusznej i to wszystko.
Z myciem było tak. Odkąd pracuję, nie wono było w trackie i 2 tyg po. I te inforamcje przekazują lekarze, technicy na symulatorze i my-tech. na akceleratorach. Ale pewnego dnia na tablicy ukazła się inforamcja, że wszyscy pacjentci mają się myć. I tyle, bez żadnego uzasdnienia, od tak. Może było to związane z upałami i groźbą zakażenia czy coś, nie wiem. Po zapytnaiu kierwonika kazał odsyłac pac. do pielęgniaki, która ocenia wygląd skóry i zaleca co dalej.
Ogólnie istnieje taka zasada, iż w przypadku jakichkolwiek wątpliwości czy niezgodności wzywamy fizyka i/lub lekarza.
 
     
Janusz H. 
Site Admin

Dołączył: 25 Lis 2005
Posty: 238
Skąd: Heidelberg
Wysłany: Wto Sty 09, 2007 10:08 am   Re: O co chorzy najczęściej pytają

macki napisał/a:
Zrobiliśmy ankietę wśród techników, o co chorzy ich najczęściej pytają. /.../
Może kogoś zainteresuje, zainspiruje - na tej podstawie chcielibyśmy zrobić informator dla chorych /.../

Czytałem Twój post na forum Onko Kids (inicjatywa bardzo mi się podoba) i nasunęło mi to pewną uwagę. Myślę, że taki informator (ale i informacje na stronie www - być może warto zrobić też elektroniczną wersję?) powinien zawierać sporo ilustracji i zdjęć. Podejrzewam, że czytając/słuchając wielu z oczywistych dla nas nazw/terminów, pacjentowi może być trudno wyobrazić sobie z czym tak naprawdę się zetknie. Nie zna sposobu ułożenia (czy procesu układania) na stole terapeutycznym, zakładania maski, nie mówiąc nawet o skali/rozmiarach urządzeń, akcesoriów i pomieszczeń etc. Może on o tym przeczytać, ale wydaje mi się, że w znacznej części będzie to dla niego bardzo obce. Wydaje mi się, że dużo łatwiej do wyobraźni przemawiają zdjęcia i ilustracje (czy filmy w przypadku wersji elektronicznej). Oczywiście tekst cały czas taki, jakim go sobie wyobrażasz/planujesz, dodałbym jednak jak najwięcej obrazków poglądowych.
 
     
alexandra 

Wiek: 33
Dołączyła: 20 Cze 2006
Posty: 22
Skąd: śląsk
Wysłany: Wto Sty 16, 2007 5:27 pm   

Też tak myślę! Ze swej strony mogę dołożyć zdjęcie osłon, klinów, gantry. Świetnie to napisałeś na onko kids. Brawo!
 
     
macki

Dołączył: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skąd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysłany: Wto Sty 16, 2007 10:05 pm   

jak mozesz to wrzuc te zdjecia - juz kilka dodalem, ale np oslon nie mam. zreszta dalem zdjecia nie polskie, bo nie mialem z naszych osrodkow. Najlepiej jakby dal ktos z Wawelskiej, bo pewnie tam najczesciej uczestnicy tego forum bywaja
 
     
Janusz H. 
Site Admin

Dołączył: 25 Lis 2005
Posty: 238
Skąd: Heidelberg
Wysłany: Wto Sty 16, 2007 11:35 pm   

Zdjęcia osłon (i sporo innych ciekawych fotografii) znajdziesz też na stronie Suleya:
http://www.magicienne.com/suley/html/update_4.html
http://www.magicienne.com...roat_guard.html

A może dla młodych pacjentów będziecie wydawać certyfikaty doskonałości? :wink:



P.S. (trochę poza tematem, ale akurat zwróciło moją uwagę)
Co tu układają? Jeśli po prostu film, to dlaczego (skoro jest portal)?
Zafrapowało mnie, ale może odpowiedź jest prosta, a ja już nie kontaktuję o tej porze...
 
     
erleusortok 
Site Admin


Wiek: 38
Dołączył: 29 Lis 2005
Posty: 124
Skąd: Centrum Onkologii Warszawa
Wysłany: Sro Sty 17, 2007 9:55 am   

Informator dla pacjentów, uwaga bardzo przyziemna: duże litery - coby przeciętna osoba w podeszłym wieku też była w stanie przeczytać...
 
     
macki

Dołączył: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skąd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysłany: Sro Sty 17, 2007 10:05 am   

- co tu układają? - chcą zrobić zdjęcie w wiązce wejściowej np do dozymetrii?
albo im się portal zepsuł :)
 
     
ziaba 

Dołączyła: 05 Sty 2007
Posty: 5
Skąd: stolica
Wysłany: Pią Sty 26, 2007 10:26 am   

Przepraszam że piszę w dwóch miejscach, ale ten temat pewnie obserwuje więcej osób... Czy ktoś z Was podjąłby się moderowania grupy "Profesjonaliści" na forum onkokids? Nawałem roboty to nie grozi, bo i tak ludzie mało tam piszą, ale nie można założyć grupy jak nie ma moderatora :( A Miśka sie uparła żeby taka grupa była, i myśli że ja ją stworzę zanim ona wróci ze szpitala, więc potrzebuję Waszej pomocy :)
 
     
Janusz H. 
Site Admin

Dołączył: 25 Lis 2005
Posty: 238
Skąd: Heidelberg
Wysłany: Sro Mar 07, 2007 3:03 pm   

Macki, wiem, że jest tego sporo, ale znasz tę publikację?
Radiation therapy: A guide for people with cancer
Jest tu także sporo pytań, jakie mogą (i powinni) zadawać pacjenci.
 
     
macki

Dołączył: 29 Lis 2005
Posty: 107
Skąd: Centrum Onkologii - Warszawa
Wysłany: Sro Mar 07, 2007 3:37 pm   

ciekawe, dzieki
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,04 sekundy. Zapytań do SQL: 11